Até onde proteger e quando deixar decidir?

Famílias de pessoas com deficiência intelectual enfrentam o desafio cotidiano de incentivar escolhas e reconhecer necessidades de apoio; tema será levado pelo Instituto Buko Kaesemodel a congresso em Lisboa

Escolher uma atividade, fazer uma compra, visitar um amigo ou participar das decisões da própria casa. Situações comuns do cotidiano podem despertar dúvidas nas famílias de pessoas com deficiência intelectual: quando intervir? Quando oferecer ajuda? Quando dar espaço para que a pessoa experimente, escolha e aprenda? Entre a preocupação com a segurança e o desejo de incentivar a autonomia, essas respostas precisam considerar as habilidades, as dificuldades e as circunstâncias de cada indivíduo.

A discussão faz parte dos temas que o Instituto Buko Kaesemodel (IBK) levará ao Congresso Internacional “O Caminhar do Direito de Família, do Direito das Sucessões e do Biodireito”, nos dias 17 e 18 de novembro, em Lisboa. Por meio do Programa Eu Digo X, a instituição atua na pesquisa, na disseminação de informações, no acesso ao diagnóstico da síndrome do X Frágil e no apoio às famílias. Essa experiência aproxima o debate sobre proteção e direitos das situações vividas dentro de casa, na escola e nos espaços de convivência.

Para Luz María Romero, gestora do IBK, compreender as necessidades de apoio exige olhar para além do diagnóstico. “Não é possível discutir capacidade jurídica considerando apenas um diagnóstico. É preciso compreender o grau de comprometimento, as habilidades preservadas, o contexto familiar e o suporte disponível para cada pessoa. A avaliação deve ser individualizada, porque as necessidades de proteção e os níveis de autonomia são diferentes”, afirma.

Na rotina, isso significa observar cada situação com atenção. Uma pessoa pode escolher o que deseja comprar e precisar de ajuda para conferir o pagamento. Pode manifestar vontade de participar de uma atividade e necessitar de acompanhamento no deslocamento. Também pode compreender uma informação quando ela é apresentada de maneira mais acessível. Identificar essas diferenças ajuda a pensar em formas de apoio que favoreçam sua participação.

O receio de situações de abuso torna essa conversa especialmente delicada. Como reconhecer se a pessoa compreendeu uma proposta? Como ajudá-la a identificar uma abordagem que provoque desconforto? A quem ela pode recorrer quando precisa de ajuda? São perguntas que envolvem comunicação, vínculos de confiança e atenção às condições em que cada experiência acontece.

“Na síndrome do X Frágil, existem pessoas que necessitam de apoio durante toda a vida desde os cuidados pessoais até a administração de recursos, compreender documentos, tomar decisões ou proteger-se de situações de abuso. O desafio é encontrar mecanismos jurídicos que ofereçam essa segurança sem apagar a voz e as possibilidades de participação da própria pessoa”, explica Luz María.

Ouvir essa voz é parte central da discussão. Em uma conversa sobre passeios, compras ou mudanças na rotina, é preciso criar condições para que a pessoa expresse o que deseja, o que não deseja e aquilo que não compreendeu. Conforme suas necessidades de comunicação, essa participação pode exigir mais tempo, explicações acessíveis ou outros recursos de expressão. O ponto de partida é incluir a pessoa na conversa sobre decisões que afetam sua vida.

Dentro de casa, há oportunidades para observar como essa participação acontece: escolher entre atividades, opinar sobre um programa em família, organizar objetos pessoais ou assumir uma tarefa com o apoio necessário. Essas experiências também permitem perceber preferências e dificuldades que podem passar despercebidas quando alguém decide antecipadamente em seu lugar.

Para quem cuida, abrir espaço para escolhas pode exigir uma revisão de hábitos construídos ao longo de muitos anos. O acompanhamento constante favorece o conhecimento sobre a pessoa, mas também pode tornar difícil perceber mudanças em suas habilidades e interesses. A questão ganha novos contornos conforme os filhos crescem e passam a desejar outras experiências e relações.

Sabrina Mugiatti, idealizadora do Programa Eu Digo X e mãe de um jovem de 22 anos com síndrome do X Frágil, participará do congresso como mediadora de um bloco de palestras. Sua contribuição reunirá a experiência materna e o trabalho desenvolvido pelo Instituto. “Estar em Lisboa é uma oportunidade de mostrar que as discussões jurídicas sobre capacidade, curatela e tomada de decisão precisam considerar a vida real das famílias. O Instituto nasceu dessa vivência e hoje pode compartilhar, em um espaço internacional, aprendizados que foram construídos ao longo de muitos anos”, afirma.

No encontro, Luz María ministrará a palestra “Deficiência intelectual: aspectos psicológicos, avaliação do grau de comprometimento e implicações para autonomia e proteção — o caso da síndrome do X Frágil”. Organizado pela Associação de Direito de Família e das Sucessões (ADFAS) e pelo Instituto de Direito Brasileiro (IDB) da Faculdade de Direito da Universidade de Lisboa, o congresso discutirá questões que atravessam as relações familiares e a proteção de direitos. As inscrições são gratuitas, e o congresso será transmitido online.

Ao levar esse tema a Lisboa, o IBK propõe aproximar as discussões jurídicas das escolhas que acontecem todos os dias. Uma compra, um encontro ou uma decisão em família oferecem situações concretas para perguntar qual apoio é necessário e como a pessoa pode participar. As respostas começam pela disposição de conhecer suas possibilidades, compreender suas dificuldades e escutar o que ela tem a dizer.

SERVIÇO

Congresso Internacional “O Caminhar do Direito de Família, do Direito das Sucessões e do Biodireito

Inscrições gratuitas: clique aqui

18 de novembro

17h00/18h00 – Incapacidade absoluta e capacidade relativa das pessoas com deficiência mental ou intelectual – meios de avaliação e proteção.

Maria Raquel Rei – Portugal | Membro do Centro de Investigação de Direito Privado (CIDP) da Faculdade de Direito da Universidade de Lisboa (FDUL). Mestre e Doutora em Direito pela FDUL. Professora Auxiliar de Ciências Jurídicas da FDUL. Advogado.  

Luz Maria Romero – Brasil | Gestora do Instituto Buko Kaesemodel. Mestre em Linguística pela Universidade de Salamanca. Psicóloga com especialidade em Saúde Coletiva e Recursos Humanos.

Presidente da mesa: Sabrina Muggiati | Empreendedora no setor não governamental. Idealizadora do Programa Eu Digo X do Instituto Buko Kaesemodel que atende famílias com a Síndrome do X Frágil no Brasil.