Quem vai cuidar do meu filho quando eu não estiver mais aqui?

O envelhecimento dos pais de pessoas com deficiência intelectual coloca em discussão a continuidade dos cuidados, a construção de redes de apoio e a participação dos filhos nas decisões sobre o próprio futuro

Quem vai reconhecer quando ele não estiver bem? Quem saberá como ajudá-lo a organizar a rotina, acompanhar uma consulta ou lidar com uma decisão difícil? Para pais de pessoas com deficiência intelectual, pensar no futuro dos filhos envolve perguntas que atravessam os cuidados cotidianos, os vínculos afetivos e a segurança financeira. Com o avanço da idade, ganha espaço uma preocupação que nem sempre é fácil colocar em palavras: quem estará por perto quando eles já não puderem assumir esse papel?

É uma discussão que exige olhar para cada pessoa e para a estrutura de apoio disponível ao seu redor. Onde ela deseja morar? Com quem tem uma relação de confiança? Quais atividades realiza sozinha e em quais precisa de ajuda? Como garantir a continuidade dos cuidados sem desconsiderar suas escolhas? Preparar esse futuro significa também abrir espaço para conversas sobre o presente e reconhecer a participação da pessoa com deficiência na construção da própria vida.

No Instituto Buko Kaesemodel (IBK), o contato com famílias de pessoas com síndrome do X Frágil aproxima essas questões do trabalho de orientação, informação e defesa de direitos. Por meio do Programa Eu Digo X, a instituição atua na pesquisa, no mapeamento e no acesso ao diagnóstico da condição genética, além de apoiar famílias que precisam compreender as necessidades de seus filhos em diferentes etapas da vida.

Para Sabrina Mugiatti, idealizadora do programa e mãe de um jovem de 22 anos com síndrome do X Frágil e autismo sindrômico, as discussões sobre proteção jurídica precisam considerar as dúvidas e os sentimentos envolvidos nas decisões familiares. “A curatela não pode ser tratada apenas como um procedimento burocrático. Para muitas famílias, ela envolve decisões difíceis, dúvidas e uma preocupação permanente com o presente e o futuro dos filhos. Quero levar ao congresso um olhar que una a experiência materna, a necessidade de proteção e o respeito à dignidade da pessoa com deficiência”, afirma.

A preocupação com o futuro também coloca em evidência a importância de construir uma rede de apoio. Familiares, amigos, profissionais e serviços podem participar dessa organização, conforme a realidade de cada pessoa. Para além de definir quem assumirá determinadas responsabilidades, há um conhecimento cotidiano que precisa ser compartilhado: formas de comunicação, preferências, hábitos, atividades de interesse e situações que provocam desconforto. São informações que ajudam a preservar a continuidade do cuidado e os vínculos de confiança.

Nesse processo, reconhecer as habilidades e as necessidades individuais é fundamental. Pessoas com o mesmo diagnóstico podem demandar apoios diferentes para administrar recursos, compreender informações ou tomar decisões. A preparação para o futuro precisa considerar essas particularidades, assim como as oportunidades de desenvolver autonomia ao longo da vida.

“Não é possível discutir capacidade jurídica considerando apenas um diagnóstico. É preciso compreender o grau de comprometimento, as habilidades preservadas, o contexto familiar e o suporte disponível para cada pessoa. A avaliação deve ser individualizada, porque as necessidades de proteção e os níveis de autonomia são diferentes”, explica Luz María Romero, gestora do IBK.

A dimensão financeira também integra essa conversa: como manter despesas de moradia, saúde e acompanhamento? Quem poderá ajudar na administração dos recursos? Quais orientações a família precisa buscar para organizar suas responsabilidades? São perguntas que aproximam o planejamento familiar do patrimonial e exigem atenção às condições concretas de cada núcleo, incluindo a disponibilidade de pessoas para compartilhar os cuidados.

Essas inquietações estarão entre os temas levados pelo Instituto ao Congresso Internacional “O Caminhar do Direito de Família, do Direito das Sucessões e do Biodireito”, nos dias 17 e 18 de novembro, em Lisboa. Organizado pela Associação de Direito de Família e das Sucessões (ADFAS) e pelo Instituto de Direito Brasileiro (IDB) da Faculdade de Direito da Universidade de Lisboa, o encontro reunirá especialistas para discutir questões que afetam diretamente as famílias.  As inscrições são gratuitas e terá transmissão online.

Sabrina será mediadora de um bloco de palestras e compartilhará sua perspectiva como mãe. Luz María apresentará a palestra “Deficiência intelectual: aspectos psicológicos, avaliação do grau de comprometimento e implicações para autonomia e proteção — o caso da síndrome do X Frágil”. A participação do IBK busca aproximar o debate jurídico da experiência de quem convive diariamente com a necessidade de conciliar apoio, segurança e participação.

“Na síndrome do X Frágil, existem pessoas que necessitam de apoio durante toda a vida para administrar recursos, compreender documentos, tomar decisões ou proteger-se de situações de abuso. O desafio é encontrar mecanismos jurídicos que ofereçam essa segurança sem apagar a voz e as possibilidades de participação da própria pessoa”, afirma Luz María.

Ao levar essas questões ao congresso, o Instituto coloca em discussão um futuro que começa a ser construído nas relações do dia a dia. Para as famílias, a pergunta sobre quem cuidará dos filhos envolve encontrar pessoas, serviços e caminhos que ofereçam segurança. Para os filhos, envolve também ter suas preferências reconhecidas e sua voz ouvida nas decisões sobre como desejam viver.

SERVIÇO

Congresso Internacional “O Caminhar do Direito de Família, do Direito das Sucessões e do Biodireito

Inscrições gratuitas: clique aqui

18 de novembro

17h00/18h00 – Incapacidade absoluta e capacidade relativa das pessoas com deficiência mental ou intelectual – meios de avaliação e proteção.

Maria Raquel Rei – Portugal | Membro do Centro de Investigação de Direito Privado (CIDP) da Faculdade de Direito da Universidade de Lisboa (FDUL). Mestre e Doutora em Direito pela FDUL. Professora Auxiliar de Ciências Jurídicas da FDUL. Advogado.  

Luz Maria Romero – Brasil | Gestora do Instituto Buko Kaesemodel. Mestre em Linguística pela Universidade de Salamanca. Psicóloga com especialidade em Saúde Coletiva e Recursos Humanos.

Presidente da mesa: Sabrina Muggiati | Empreendedora no setor não governamental. Idealizadora do Programa Eu Digo X do Instituto Buko Kaesemodel que atende famílias com a Síndrome do X Frágil no Brasil.